20 vuotta diabetesta

 Maailman diabetespäivää vietetään taas 14.11. Teemana on diabeteksen kanssa vietetyt vuodet. Oma diabetekseni täyttää ensi kuussa 20 vuotta ja tässä kirjoituksessa mietin sen kanssa vietettyjä vuosia. Ne ovat olleet ihan tavallisia vuosia, paitsi nykyään tunnen itseni aika paljon terveemmäksi.

 Pitkän aikaa diabetes oli ajatuksissa kaikissa tekemisissäni pitkin päiviä ja välillä öisinkin. Se oli jollain tapaa hallitseva ja ajatuksia vievä asia, joten oli helpottavaa voida sijoittaa se taka-alalle, jossa se nyt kulkee tasaisesti ja hiljaa.

 Diagnoosin saaminen tuntui vähän epätodelliselta, mutta helpottavalta. Oireeni saivat selityksen ja uskoin että kaikki voisi palata taas normaaliksi. Olin tuntenut voimakasta päänsärkyä, sydämen tykytystä ja levottomuutta iltaisin, sekä loputonta janoa ja väsymystä. Laihduin aika paljon. Sairaalassa mitattu sokeri oli 24,8.

 En osannut olla huolissani, sillä en tuntenut itseäni niin sairaaksi, että paikkani olisi osastolla. Keskityin kaikkeen uuteen asiaan jota tuli kertaheitolla todella paljon. Sain kaikenlaisia lehdyköitä ja vihkoja. Hiilaritaulukoita ja jalkojen kuvia. Mäkkärin ravintosisältöjä ja margariinitiedotteen. Yritin omaksua nopeasti kaiken tiedon. Pääsin melkein heti pistämään insuliinia itse ja mittaamaan sokereita. Jos sokerini oli 16, korjasin sitä pienellä määrällä insuliinia, sillä päätäni särki. En halunnut vaivata ketään pienien asioiden takia. Ihmiset olivat aika mukavia. Vain nukkuminen käytävällä tuotti ongelmaa metelissä, valossa ja taukotilan käkätyksessä. Seuraaviksi öiksi pääsin huoneeseen.  

 

Tippa ja sairaalavaatteet saivat tilanteen vaikuttamaan huomattavasti traagisemmalta kuin mitä se olikaan. En myöskään kokenut että erilaiset kuvat huonosti parantuneista haavoista jaloissa olisivat liittyneet minuun mitenkään. Jalkani ovat yhtä terveet ja pehmoiset kuin silloinkin. Nyt ymmärrän kyllä miksi niistä jauhetaan alusta asti.  

Päiväkirjaani kirjoitin tuolloin sairaalassa: "Pääsin todella vähällä sikseen että täällä on kaikenlaista sakkia ensiavussa. Mulla on sentään muisti tallella ja se että mun keuhkokuvakin oli ok ni laskee varmaan verenpainetta sekin. Fiilis on hyvä, vaikkakin vähän epätodellinen. Mulla on diabetes mutta verikokeissa ei ole muita löydöksiä niin sehän on ihan hienoa. Lääkäri oli todella mukava ja ymmärtäväinen"

Ateriat sairaalassa tuottivat vähän ongelmaa. En halunnut olla töykeä. Kävin lapioimassa kalat ja lihanpalat vessan roskikseen. Opettelin kuitenkin syömään paprikaa, koska sitä oli vapaasti tarjolla iltapalalla. Ilmoitin myös että tarjottimellani on jonkun muun lääkkeitä, mutta se oli sellainen isompi hermesetas teehen. 

Olisin mieluiten syönyt leipiä ja teetä. Sairaalan käytännöt eivät olleet minulle tuttuja, joten en osannut pyydellä kasvisaterioiden tai muun perään. Nykyinen minä avaisi suunsa kenties vähän nopeammin. 

Osastolla vietin kahdeksan päivää. Kotona alkoi tiheä mittaaminen ja kirjaaminen. Tunsin harmistumista korkeista arvoista joita en osannut selittää. Tuntui oudolta ajatella, että lopun elämääni minun pitäisi erikseen arvioida kaikkea mitä syön.  

Oli ihan jännittävää kertoa diabeteksesta ihmisille ympärilläni. Lähimmille kerroin myös ohjeita miten voi auttaa, jos verensokeri laskee liian alas. Joku saattoi suhtautua sairastumiseeni vähän pahoitellen, mutta ymmärrän sen reaktion. Itsekin olisin mielummin ollut ilman. Mietin kuitenkin että monien sairauksien joukosta tämä tuntui vähiten elämääni turmelevalta. Voisin jatkaa kaikkea mitä tähänkin asti olin halunnut tehdä. 

Tasapaino verensokereiden suhteen löytyi kotona aika hyvin ja pysyi ihan kohtuullisena, mutta seuraaviin vuosiin mahtui kaikenlaista. Kävin TYKSissä kontrolleissa. Siellä oli mukava diabeteshoitaja, sekä vanha, arvonsa tunteva lääkäri ja "alansa huippuosaaja". Minä tunsin itseni tärkeäksi kuin ravun syötti. 

Aamusokerit olivat välillä korkeita, mutta hypojakin esiintyi. En tuntenut saavani niihin apua vastaanotoilla, mutta itsekään en osannut oikein tehdä mitään muutoksia. Koitin vaihtaa syömisaikoja ja määriä. Olin neuvoton, sillä en tuntenut sairauttani riittävän hyvin.

Seuraavaksi näin diabeteshoitajani harmaana ja laihtuneena käytävällä ulkoiluttamassa tippatelinettä. 

Protaphan vaihtui Lantukseen. Lantuksen määränä oli 45 ja vuoristorata oli hankalaa. Tarvitsin apua monesti yöllä ja aamuisin hunajan muodossa. Hypot olivat rajuja ja olin melkein valmis jo ottamaan pumpunkin että saisin jotain tasaisempaa aikaiseksi. Ajatus inhotti. 

Ensimmäinen suuri muutos tapahtui diabetes-kurssilla 2011 Tampereella, jolloin Lantuksesta pudotettiin oitis puolet pois. Koin tulleeni kuulluksi ja sain apua. Sain irrottaa kauhistuttavasta ajatuksesta insuliinipumpusta. Puhuin innokkaasti uudesta ruokavaliosta, jonka aamu TV oli esitellyt Antti Heikkilän muodossa.

Päätin jättää leivän kokonaan pois. Kaikki viljat pois. Se on ollut tähänastisista päätöksistä elämäni parhaimpia. Olin korvannut leivillä niin paljon syömisiäni tuntematta varsinaista kylläisyyttä. Tarvitsin paljon ateriainsuliinia, sillä söin hiilaripainotteisesti. Olin jättänyt rasvankin pois, etten lihoaisi ja tykkäsin syödä muroja ja jogurttia. Nykyinen minäni nauraa ystävällisesti silloiselle rasvattomuuden reippaalle yrittäjälle joka joi light-limsaa koska siinähän ei ole sokeria eikä kaloreita. Tällöin se ei myöskään voi lihottaa.  

Noin neljäkymmentä kirjaa myöhemmin ymmärsin diabetesta paljon paremmin ja tein kaikenlaisia muutoksia ruokavaliossa. Vähensin hiilihydraatteja ja aloin leipoa itse näkkileipää siemenistä. 2012 luin paleo-ruokavaliosta ja aloin pohtia enemmän ruoan luonnonmukaisuutta. Jätin pois kaikki valmisruoat, joita tähänkään asti en ollut kuluttanut paljoa. Eläimet olivat jääneet pois ruoasta jo vuonna 2000. Innostuin  pähkinöistä ja tumma suklaa oli silloin kova juttu. Myöhemmin tuli raakasuklaa. Sain huomattavaa helpotusta sokereiden hallintaan ja tiputtaa insuliinimääriä paljon.

Jätin pois maissin ja soijan ja siirryin aina lähemmäs mahdollisimman puhtaita ruokia. Luin suoliston tärkeydestä terveenä pysymisessä ja perehdyin mikrobien maailmaan. Maistoin ihanaa pakurikahvia ja luovuin kaikista makeutusaineista.

Ruokieni monipuolisuus on aina vain lisääntynyt ja syötävä määrä pienentynyt. Maitotuotteista on jäljellä enää raakajuusto. Proteiinien määrä on hyvin vähäinen, jossa on tavoitteena munuaisten suojeleminen sekä pitkä ikä. Maitotuotteiden jättämisellä saavutin myös muite terveysetuja.

Tässä oli hiilihydraattisuunnitelmani sairaalasta kotiin lähdettyäni. Se vaikuttaa lähinnä sellaiselta jossa on eletty syödäkseen. Eikä pelkästään kahta lämmintä ruokaa päivässä, vaan myös kolme välipalaa! Nyt kun katson tätä, en ihmettele mistä vaikeuteni alussa olivat lähtöisin.

Nykyään se näyttää tältä: aamupala 5-15 hh, päivällinen 10-30 hh, iltapala 5-15 hh. 

Ruokaa tarvitsee aika vähän, kun se on laadukasta ja ravinnetiheää. Vielä on vakaasti elossa myös vanha käsitys, jossa diabeetikon tulisi syödä usein pieniä aterioita, jotta verensokeri pysyisi tasaisena. Paastoamisen voidaan sanoa olevan vaikeaa, tai jopa vaarallista ykköstyypin diabeetikon kohdalla. Tietoa on tullut paljon lisää, mutta se ei ole aina päivittynyt tahoille, jotka jakavat noita ikuisia märäntyneiden jalkojen kuvia. 

Ymmärrän että terveydenhuollon tavoitteena on pitää minut sellaisessa riittävässä tai hyvässä kunnossa, sekä jakaa tietoa joka sopisi mahdollisimman monelle mahdollisimman tavalliseen arkeen. Se ei ole oma tavoitteeni. Minä haluan olla todella hyvässä kunnossa ja tehdä kaikkeni että olisin sitä myös vanhana. Minulla on ollut 20v diabetes ja munuaiseni, maksani ja verisuoneni tarvitsevat tarkempaa huolenpitoa, kuin jos olisin "perusterve". Minun tulee itse laatia omat tavoitteeni ja seurata mahdollisia muutoksia omassa olossani. 

Olen kokeillut kaikenlaisia ravintolisiä ja vitamiineja matkan varrella. Olen jättänyt käyttöön sellaisia joista on minulle selvästi iloa ja hyötyä. Niillä olen selättänyt "napsusormen", jonka kerrotaan olevan diabeetikolla tavallinen. 

Onnistuin myös välttämään haiman vajaatoiminta-diagnoosin, joka sekin on tavallinen diabeetikolla. Kyse oli entsyymien vähenemisestä ja tuli kyllä kuntoon kun lisäsin niitä ruokavaliooni. Huomasin että tällaisiin asioihin pitää osata tarttua itse. Lääkäri kun tuppaa mittaamaan ja tekemään diagnoosin ja sitten aloittamaan hoidon. Minä taas haluan mitata, hoitaa ja välttää diagnoosin. 

Olisin tarvinnut alussa kaikenkaikkiaan vähän muunlaista apua. Kerrottiin että voin syödä mitä syön ja sovittaa insuliinin sitten sen mukaan. Olisin selvinnyt vähemmällä vuoristoradalla, jos minua olisi neuvottu koostamaan ruoka diabetesta ajatellen, eikä toisinpäin. 

Minulle ei myöskään kerrottu että saattaisin tarvita tavallista enemmän magnesiumia tai D-vitamiinia. Sen sijaan minulle puhuttiin kotimaisista kengistä missä on leveä lesti ja siitä, ettei niissä saisi olla kiviä sisällä.

En ole siitä katkera. Olen iloinen että löysin erilaisia tapoja hankkia tietoa ja uskallusta soveltaa niitä itseeni. Olen iloinen että löysin kaiken varhain, enkä ole ehtinyt saamaan tähän asti ainakaan mitattavia diabetekseen liittyviä vaurioita. Ennaltaehkäisy on avainasemassa ja on ollut hyvin oleellista rakentaa elämää sellaiseksi että hyvä diabeteksen hoito mahtuu jokaiseen arkipäivään ja juhlaan. En suostu kantamaan taakkaa, jonka kantaminen on pois minun velvollisuuksista itseäni kohtaan.

Erosin diabetesliitosta vuonna 2012, sillä koin sen olevan näkemyksiltään todella suppea, enkä ole nähnyt siellä etenemistä. Arvomaailmani on hyvin erilainen. Siellä tapahtuu varmasti myös asioita minun edukseni. Esimerkiksi minulle on hyvin oleellista saada aina hyviä välineitä itseni hoitamiseen ja liitto saattaa olla puhumassa sen asian puolesta, että näin tapahtuu jatkossakin. 

Tässä on kuva jostain aikaisemmasta diabetes- lehdestä.  

Koen diabeteksen hoitoni nykyään käteväksi. En ole riippuvainen lääkärien ajatuksista tai osaamisesta, vaan omastani. Löydän uusimmat tutkimustulokset nopeasti netistä ja voin käyttää hyväksi uusinta tietoa. 

Verikokeisiin voi marssia ilman lähetettä, jos oma lääkäri ei ole kiinnostunut jostain arvosta. Minulla tilanne on kuitenkin aika mukava. Saan vuosittain lähetteen jossa on perinteisten mittausten lisäksi ferritiini, B12 ja D-vitamiini. 

Insuliinin päivittäminen on ollut helppoa. Luen aktiivisesti ensin muiden kokemuksia ja teen sitten suunnitelman itselleni. Viimeisin vaihto Levemiristä Tresibaan osoittautui todella hyväksi. 

Nautin siitä että kaikki on hallinnassani, eikä minun tarvitse esitellä mittaustuloksiani hoitajalle tai lääkärille, kuten alkuaikoina. Insuliinimääristä on kiinnostunut vain apteekki ja vuosikontrollin perään kyselen itse, sillä ne muuten unohtuvat. Terveyskeskuksessa on kiireistä. On sijaista, on lomia ja ruuhkaa. On hienoa kun voin vain hakea kaapista kassillisen tarvitsemiani välineitä ja keskittyä itseeni. 

Diabetesrannekkeen otin pois vuosia sitten, enkä laittanut enää takaisin. En ole tarvinnut ulkopuolisten apua. Jos tällainen tilanne pääsisi tapahtumaan, uskoisin että heräilisin hypoistani ilman kännykkää ja lompakkoa. Muihin ihmisiin on vaikea luottaa oman sairauden hoidon suhteen. Tunnen itseni hyvin ja mittailen sokeria paljon. Sokeriarvoni eivät käyttäydy kovinkaan yllättävästi, sillä hiilari- ja proteiinimäärät ovat pieniä ja syön aika harvoin. En halua heräillä öisin mittaamaan sokeria. 

Diabeetikon sanotaan voivan käyttää alkoholia kohtuudella. Alkoholi on tekninen liuotin ja toivoisin ettei yksikään ambulanssi joutuisi ajamaan siksi että joku diabeetikko on päättänyt juopotella ja irrottaa vastuustaan huolehtia itsestään. Ykköstyypin diabeetikolla on mahdollista kuolla tilanteissa joissa terve ihminen vain sammuu tai nukkuu humalansa pois. Vaikka eihän sellainen ihminen ole myöskään terve, vaan alkoholisti.  

Diabetes on tuonut elämääni valtavasti nöyryyttä. Ymmärrystä terveyden merkityksestä ja kaikkein eniten omasta vastuusta. Joku toinen joutuu tekemään terveytensä eteen paljon enemmän töitä ja vaikeampia ratkaisuja. Se ei ole epäoikeudenmukaista, vaan luonnollista. Luonto on tehnyt meistä erilaisia, ei tasavertaisia. Emme saa syntyessämme lupausta hyvästä elämästä tai terveydestä. Sellaiset ovat vain omia toiveitamme. Minusta voidaan kokea normaaliksi, että terveyden eteen jokainen joutuu tekemään töitä ja ratkaisuja, sillä moniin asioihin voimme vaikuttaa kun keräämme tietoa. 

Olen huolissani nykyhetkestä yleisellä tasolla. Pohdin sitä aikaisemmissa kirjoituksissani. Diabeteksessa tekniikka ei korvaa huonoja valintoja. 

 

 

Noin 40% ykköstyypeistä täytti metabolisen oireyhtymän kriteerit FinnDiane-tutkimuksessa 2010. Käypä hoito-suosituksessa myös lukee etteivät hoitotulokset nykyisellään vastaa seurantaan ja hoitoon kehitetyn tekniikan antamia mahdollisuuksia. Vain 20% pääsee hoitotavoitteeseen. 1921 valmistettiin ensimmäinen toimiva insuliini ja tässä on kaikki mihin tässä hetkessä pystytään. Tuntuu todella käsittämättömältä. Enkä tarkoita vajaavaista tekniikkaa, joka ihmetyttää myös, vaan tarkoitan lähinnä rikki mennyttä ihmismieltä.

 

Elämme nyt maailmassa, jossa alkoholin käyttöä pidetään normaalina, stressiä pakollisena pahana, kiirettä perustilana ja velanottoa mahdollisuutena. Ketä voi syyttää siitä, että on rakentanut elämänsä puitteet niin kunnianhimoisiksi, ettei siellä ole varaa pysähtymiselle. Diabeteksen hoitoa ei sovi asettaa syrjään, eikä siihen voi uupua, sillä se on kuolemaksi.

 

En ole ollut missään vaiheessa halukas siirtymään insuliinipumppuun tai edes ottamaan käsivarteeni libreä, josta voisin viitteellisesti seurailla sokeriani. En koe saavuttavani niillä hyötyä ja toisaalta myös koen niiden tuovan haittaa, kuten ihovaurioita ja käytännöllisyyden menettämistä. Olen myös lukenut runsaasti muiden kokemuksia ja en voi uskoa todeksi, miten paljon tekniikka vielä tuolla tasolla voi tuottaa ongelmaa. Huomaan myös että monelle pumppu on ollut käänteen tekevä hyvään suuntaan. Pumppu on tällä hetkellä monelle tärkeä ja helpoin tapa pitää sokereita tasaisina. Itse kokisin lähteväni ajamaan autolla, jossa yhdenkään renkaan pultteja ei ole kiristetty.

Diabeetikko voi nykyään elää ihan normaalia elämää. Nykyinen uusi normaali vain tuntuu olevan lihavuutta, liikkumattomuutta, kilometrin kulkemista autolla, niskasärkyä tietokoneen käytöstä, tuplasuklaakaramellikinuskia, unettomuutta, unilääkkeitä, masennusta, netflixiä, uupumusta, vitamiinivajetta, lohtusuklaata, sohvaperunoita ja rentouttavaa lasillista viiniä. Tällainen vie diabeteksenkin täysin uudelle tasolle. Siitä voi tulla haasteellinen sairaus. 

 

 

Joissain asioissa olisi parasta ottaa askel taaksepäin tai vähintään pysähtyä. Jokaisen ihmisen tulee voida uupua ja väsyä. Sitten on aika tehdä asioita, jotka ovat hyväksi ja tärkeitä. Oma terveys ei saa jäädä minkään asian alle. 

 

Lopuksi haluan kertoa, että olen kävellyt pitkän ja opettavaisen matkan. Innostuin omasta tavastani hoitaa diabetesta, sekä omasta ruokavaliostani niin paljon, että seuraava vaihe oli luonnollisesti kertoa siitä muille. Niinhän siinä monesti kai käy. Vastustus hämmensi yksilöissä, sekä mediassa. 

Taas sata kirjaa ja joitain vuosia elämää eteenpäin eläneenä ymmärrän hyvin, etteivät ihmiset ole vailla neuvoja ja tietoa. Eivät edes ehkä vailla työkaluja. Ketkä haluavat ryhtyä toimeen, ryhtyvät. Ketkä luopuvat kaikesta mikä riivaa, he luopuvat.

Diabeteksesta kirjoitetaan mediassa aika ahkerasti ja joskus otsikoista saa sen käsityksen, että diabeteksen hoito on vaikeampaa kuin koskaan ilman riittävää välineistöä. Diabetesta on vaikeaa päivittää nykyiseen elämäntyyliin ja ihmisillä ei mahdollisesti ole elämässään hyvää kykyä sietää stressiä, kun reservi on käytetty. Lasi on niin sanotusti aina täynnä, kuten sen  varsinaisessakin merkityksessä. 

 

Tämän sairauden kanssa ohjat on otettava omiin käsiin. Etsittävä määrätietoisesti hyvä tasapaino ja olla aktiivinen.

Syytämme terveydenhuoltoa eriarvoistamisesta, hoidon laadusta, tuen ja välineiden puutteesta. Vaadimme yksilöllistä hoitoa. Vaadimme parempia lääkkeitä. Vaadimme että kaikki korvataan.

Ei pidä uskoa että lääkäri tai ravitsemusterapeutti on ainoa tie yksilölliseen hoitoon. Terveydenhoitoon on aina jonoa. Kirjastoon ei. Terveellinen ruoka on halpaa, liikunta ilmaista, labraan pääsee ilman lääkärin lähetettä ja informaatiota tulvii ovista ja ikkunoista. Toimivat apuvälineet auttavat, mutta eniten on kyse siitä, millaisia valintoja arjessa teemme. 

Pizzan ja suurien annoskokojen sovittaminen diabeteksen kanssa yhteen oli uuvuttavaa. Siitä voi sitten syyttää pizzaa taikka diabetesta. Oli työlästä pohtia vielä kahden tunnin jälkeen sokerin nousemista. Miettiä hiilareiden määrää ja rasvaa hidastavana tekijänä. Ihmisessä pitää olla insuliinia, muttei yhtään sen enempää kuin on välttämätöntä.

 

MTV3:n videolla kerrottiin että hiilihydraattien laskeminen on todella vaikeaa. 

Miten se voi edes olla enää vaikeaa kun meillä on kännykätkin täynnä appeja jotka kertovat kaikki ravinteet annoksista ja on finelit ja taulukot. 

Minulle sanottiin 20v sitten sairaalassa että hiilarien arvioiminen annoksesta luonnistaa kohta ihan itsellään ja niin tapahtuikin. 

Ehkei kannata syödä useita kertoja päivässä jos se heiluttaa verensokeria. Nämä ovat ihan loogisia asioita. On outoa kuvata ne haasteellisina ja hankalina asioina jotka ovat vaikeita sijoittaa arkeen. Ihmettelen välillä miten ihmiseltä puuttuu kyky sopeutua asioihin, mutta joskus unohdan että moni luopuu mielummin jalastaan kuin suklaasta.

 

On vaikea vastata kysymykseen, olenko joutunut luopumaan jostakin diabeteksen vuoksi. Tavallaan olen. Mutta olen luopunut niistä oman itseni vuoksi ja terveyteni vuoksi. Luopuminen karkeista, pizzasta ja jäätelöstä on ollut erinomainen ratkaisu ja se on tuonut niin paljon hyvää, etten soisi enää itselleni niistä koituvaa oloa. Voin syödä mitä vain, mutta valitsen olla syömättä. En tiedä olisinko ilman diabetesta löytänyt tälle nykyiselle tielleni, jossa annan itselleni näin paljon arvoa ja armoa. 

 Ihmiset kaipaavat helppoja ratkaisuja, mutta asioiden saaminen helposti sairastuttaa lopulta johonkin paljon pahempaan kuin diabetes. 

 

Alexander Woolcott sanoi: "Lääkärit tahtovat pitää ihmisen elossa. Minä haluan elää."